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I° Jornada Hospitalaria en Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) 

“Las enfermedades son raras, poco frecuentes, 

Todas las personas  son únicas, singulares,  tienen dignidad:”.

Enfermedades discapacitantes neurológicas desde el inicio de la vida a la adultez.

 

Estas Jornadas se realizaran en el Hospital Cuenca Alta el Viernes 01 de marzo 2019 con los objetivos de:
 

  • Concientizar a los Agentes de Salud y población en general de la importancia de las EPOF, integrando la Investigación a la comunidad. 
     
  • Contribuir a su diagnóstico desde cada una de las especialidades, como referente de atención médica especializada de la Cuenca Matanza-Riachuelo.
     
  • Reconocer la importancia de la dignidad de la persona enferma, y brindar acompañamiento a ellas y apoyo a su cuidador; mejorando su Calidad de Vida.
    Objetivo compartido con “ la sustentabilidad de los altos valores éticos para lograr la excelencia en asistencia médica con integración a la comunidad”.

 

DESTINATARIOS
Agentes de Salud Institucionales y Extrainstitucionales (profesionales, y no profesionales, administrativos, pacientes con enfermedades poco frecuentes, público en general). Personas comprometidas con la Adminstración y Gestión de Salud, y en políticas públicas.
 


Las Enfermedades poco frecuentes (EPF) son un grupo de enfermedades que se presenta en la población en menos de 1 cada 2000 personas. EXISTEN entre  6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes (OMS). La Incidencia en población mundial: 6 y el 8%. En Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada
En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes, pero hay diferentes registros de algunas de ellas. Existen asociaciones de pacientes que permiten difundir, ayudar y derivar a los Centros y profesionales capacitados para atenderlas.